Kerromme tällä sivulla lepran sairastaneiden ja joidenkin sen vammauttamien henkilöiden kokemuksista heidän elämäntarinansa kautta. Samalla kerromme vähän niistä maista, joissa he elävät. Kansainvälinen Lepralähetys (The Leprosy Mission = TLM) tekee työtä 38 maassa. Näistä maista 20 tekee konkreettisesti työtä lepraan sairastuneiden parissa yhteistyössä viranomaisten, muiden järjestöjen ja kristillisten seurakuntien kanssa.
Lepra ei aiheuta vain fyysistä sairautta, vammautumista tai sairastuneiden syrjintää. Lepra aiheuttaa kärsimystä ja syrjintää sairastuneen koko perheelle ja saattaa sulkea heidätkin yhteiskunnan ulkopuolelle.
KONGON DEMOKRAATTINEN TASAVALTA ja BORAN TARINA
Kongo
Kongon demokraattinen tasavalta (Kongo DT, aiemmin Zaire ja Belgian Kongo), on yksi Afrikan suurimmista ja köyhimmistä maista. Kongon väkivaltaisessa historiassa tuhoisat jaksot ovat seuranneet toisiaan aina näihin päiviin saakka. Maassa käytiin vuosien 1996 ja 2003 välillä kaksi sisällissotaa, joiden jälkeen eri ryhmittymät ovat jatkaneet aseellista taistelua ja hyökkäyksiä siviilejä vastaan. Väkivallan vuosien aikana on arvioitu kuolleen jopa yli kahdeksan miljoonaa ihmistä, ja noin 4,5 miljoonaa ihmistä on joutunut pakenemaan kodeistaan maan sisällä.
Sotaan sekaantui myös useita muita Afrikan valtioita. YK:n pitkäaikainen rauhanturvaoperaatio jatkuu edelleen. Kongo DT:lla on runsaat luonnonvarat, mutta maan valtava koko, maantiede, puutteellinen infrastruktuuri, köyhyys ja laittomuudet tekevät siellä toimimisesta erittäin haastavaa.
Kongon Lepralähetys on Kongon evankelisen kirkon ja Kongon kristillisten kirkkojen yhteistyöjärjestön kumppani, jota arvostetaan Kongossa. Lepralähetyksellä on maassa nyt 20 työntekijää, jotka kaikki ovat kongolaisia. Osa heistä työskentelee keskustoimistossa maan pääkaupungissa Kinshasassa ja osa alueilla, joilla lepra on yleistä. Näitä ovat Kasai, Keski-Kasai, Keski-Kongo, Maniema, Sankuru ja Etelä-Kivu. Etelä-Kivu on yksi maan pahiten konflikteista kärsineistä alueista. Siellä on myös Suomen Lepralähetyksen taloudellisesti tukema projekti.
Kongon Lepralähetystä johtaa Yvonne Kavuo. Kaikilla Kongon Lepralähetyksen hankkeilla on kaksi perustavoitetta: ensinnäkin jokaisen lepraa tai muita laiminlyötyjä trooppisia tauteja sairastavan tulisi saada kokonaisvaltaista, laadukasta palvelua koko maassa. Toiseksi hankkeiden tavoitteena on saada aikaan pysyviä parannuksia lepralle altistuneissa yhteisöissä.
Boran tarina
Bora Alphonsine on 31-vuotias ja asuu Etelä-Kivuun kuuluvalla Idjwin saarella. Hänen elämänsä ei aina ole ollut helppoa, ei varsinkaan silloin, kun lepra uhkasi koko hänen tulevaisuuttaan.
Kun Bora oli 16-vuotias, hän löysi käsivarsistaan ja huulestaan laikkuja. Koska hänen isänsä oli sairastanut lepraa, perhe ymmärsi, että laikut olivat samasta taudista. Niinpä he veivät Boran sairaalaan, jossa hän sai ajoissa oikeanlaisen lääkityksen.
Nyt Bora asuu kolmen lapsensa kanssa pienessä talossaan. Hän on saanut apua Kongon Lepralähetykseltä. Hän kasvattaa puutarhassaan mm. papuja ja maniokkia, joista hän saa vähän tuloja. Lisäksi hän on saanut Lepralähetykseltä pienlainan bensiinikanisterien ostamista varten.
Bora saa hieman voittoa myydessään pienemmissä kanistereissa bensiiniä mopedeihin ja moottoripyöriin. Niitä on paljon saarella, jolla hän asuu. Tämän lisätulon hän voi nyt käyttää lastensa koulutukseen.
”Nyt olen onnellinen siitä, että olen terve eikä leprasta jäänyt mitään vakavia seurauksia. Olen todella kiitollinen Jumalalle ja Lepralähetykselle kaikesta saamastani avusta. Minua pyydettiin mukaan Lepralähetyksen komiteaan ja siinä tunnen itseni hyväksytyksi. Kuulun joukkoon ja koko yhteisööni enkä enää tunne olevani hyljeksitty.”
Intia ja Sanjibin tarina
Uudet ovet avautuvat
Sanjib on kotoisin Purulian alueelta Intian pohjoisosasta. Alue on syvää maaseutua. Hänen perheensä on ollut puusepäntyöalalla. Alalla oli vaikeaa ansaita toimeentulonsa, sillä heidän kylässään ja sen ympäristössä toimi Sanjibin nuoruudessa yli sata puuseppää. Sanjibin isällä oli lepra ja häntä hoitava lääkäri kertoi hänelle Intian Lepralähetyksen ammattioppilaitoksesta Bankurassa ja kannusti Sanjibia hakemaan opiskelupaikkaa sieltä. Siihen tällä oli oikeus lepran sairastaneen lapsena. Sanjib valitsi hitsaamisen koska se on tavallaan puutyön kaltaista. Ja noin sadan kilometrin etäisyydellä heidän kylästään ei ollut yhtään hitsausyritystä. Sanjib teki paljon työtä suorittaakseen kurssinsa ja työskenteli sitten parisen vuotta Bankurassa eräässä hitsaamossa saadakseen kokemusta. Sitten hän muutti takaisin kotikyläänsä avatakseen siellä oman hitsausliikkeen.
Yritys menestyi ja Sanjib koulutti neljä paikallista nuorta miestä, jotka tekevät työtä hänelle. He kaikki ovat täysin työllistettyjä ja heillä on laaja valikoima tuotteita kuten portteja ja ikkunoita. Niissä saattaa olla hyvin monimutkaisia kuvioita ja yksityiskohtia. Jopa Bankuran ammattikoulun opettajat ovat vaikuttuneita Sanjibin ja hänen työntekijöidensä taidoista. Sanjib kertoo, että ilman Bankuran ammattikoulua hän olisi todennäköisesti jatkanut puuseppänä ja tehnyt ovelta ovelle -töitä, eikä hänellä varmasti olisi omaa yritystä ja henkilökuntaa. Ammattikoulu oli merkityksellinen ja antoi hänelle hyvän tulevaisuuden. Hän on hyvin tietoinen siitä, kuinka hänen saamansa koulutus oli Intian Lepralähetyksen ja sitä tukevien lahjoittajien ansiota. Hän on kiitollinen, että tällaista apua annetaan ja sitä on saatavilla. Hän haluaisi rohkaista nykyisiä ja tulevia opiskelijoita opiskelemaan paljon: ”Jos teet paljon työtä niin voit saavuttaa paremman elämän ja itsetunnon sekä menestystä”.
NEPAL JA SISIRIN JA HÄNEN PERHEENSÄ TARINA
Nepal
Nepal tunnetaan Himalajasta ja Mount Everestistä, maailman korkeimmasta huipusta. Samat geologiset voimat, jotka synnyttivät tuon vuoriston, aiheuttivat vuonna 2015 kaksi tuhoisaa maanjäristystä, joista maa on vasta vähitellen toipumassa. Maanjäristykset koettelivat raskaasti myös lepraan sairastuneita.
Koronavirusepidemia on samoin koetellut ankarasti Nepalia ja lepraan sairastuneita ja sen vammauttamia. Kansainvälinen Lepralähetys aloitti työn Nepalissa vuonna 1957 perustamalla Anandabanin sairaalan. Sairaalasta on kehittynyt lepraan erikoistunut sairaala ja se ottaa potilaita lähetteillä koko Nepalista.
Sairaalan yhteydessä on lääketieteellinen tutkimuskeskus, joka tekee uraauurtavaa mykobakteeritutkimusta. Vuodesta 2005 Nepalin Lepralähetys on itsenäinen Nepalissa rekisteröity järjestö ja osa kansainvälistä Lepralähetysten perhettä.
Sisirin tarina
Sisir Tamang on viisivuotias ja kotoisin Nuwakotin alueelta Nepalista. Hänen äitinsä Laxmi työskentelee siivoojana, isä Ghaman on turvamies. Kun Sisir oli vain kolmivuotias, hänen käsiinsä ja jalkoihinsa ilmestyi vaaleita läiskiä. Koska vanhemmilla ei ollut tietoa leprasta, he arvelivat, että Sisir oli saanut allergisen reaktion likaisesta vedestä. Lopulta hänet tuotiin Nepalin Lepralähetyksen Anandabanin sairaalan Patanin klinikalle, jossa hänellä todettiin lepra. Sisirin äiti Laxmi järkyttyi diagnoosista. Hänelle selvisi, että Sisirin isälläkin oli todettu lepra, mutta tämä oli salannut tilansa, koska sairauteen liittyy Nepalissa edelleen stigma. Laxmi oli murtunut. Hän pelkäsi poikansa puolesta ja suri sitä, että hänen puolisonsa ei ollut luottanut häneen tarpeeksi niin, että olisi kertonut omasta sairaudestaan.
Laxmi kantoi jatkuvasti huolta pojastaan ja miehestään. Mitä jos sairaus olisi tarttuva? Mitä naapurit sanoisivat hänen perheestään? Niinpä Anandabanin sairaalan sosiaalityöntekijä Ruth vietti jonkin aikaa Laxmin kanssa ja kertoi tälle leprasta. Hän myös opasti Laxmia, miten käsitellä asiaa kotona aviomiehen kanssa.
Sisir menestyy hyvin koulussa ja haluaisi lääkäriksi. Hän on saanut jo vuoden ajan lääkitystä lepraan. Laxmi on iloinen, että sekä hänen miehensä että poikansa saivat diagnoosin ja hoitoa ajoissa, niin että vammojen vaara on vähäisempi. ”Perheeni on saanut hoitoa ja on terve. Vain sillä on merkitystä.” Sairaalan sosiaalityöntekijä Ruth Shrestra tapaa vuosittain runsasta tuhatta potilasta Anandabanissa ja Lepralähetyksen kyläklinikoilla. Hän opastaa lepraan sairastuneita, muita potilaita sekä heidän perheitään ja kyläläisiä.
Sri Lanka ja Fasminan tarina
Fasmina on Sri Lankasta ja hänellä on äskettäin todettu lepra. Hän on ollut onnekas sillä hänen sairautensa todettiin ja hoidettiin aivan taudin alussa. Fasminan äiti tiesi, että Lepralähetys antaa apua srilankalaisen yhteistyökumppaninsa kautta. ”Fasminan sairastuminen olisi ollut surullinen seuraamuksiltaan ilman tätä yhteistyökumppania”, hän sanoo. ”Olemme hyvin kiitollisia Lepralähetykselle ja henkilöille, jotka tukevat työtä lahjoituksin. Jos Lepralähetys ei auttaisi, monet lepraan sairastuneet kärsisivät vammautumisesta ja toiminnan rajoituksista”.
Fasminan tarina osoittaa, miten tärkeää on aloittaa hoito varhaisessa vaiheessa. Se on yksi monista lepraan liittyvistä tarinoista, jotka ovat mahdollistuneet joukkotarkastusten ansiosta.
Fasmina voi nyt jatkaa elämäänsä onnellisena ja vapaana lepran leimaaman ulkonäön seurauksista ja syrjinnästä.
